罕见病又称“孤儿病”，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数在总人数0.65‰~1‰范围内的疾病。全球已知的罕见病有7000多种，罕见病患者约占总人口数的3%～7%。中国人口基数大，罕见病的患病人数不可小觑，约有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。且约80%的罕见病为遗传性疾病。
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实践目的
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罕见病并不罕见，而且是极其严重的社会问题。但是大部分人对罕见病不了解，认为罕见病离自己很遥远。为了让更多的人关注罕见病，让罕见病群体得到更多的关注、认可与爱护，“为‘罕’呐喊，爱不罕见”暑假三下乡实践团队拟定于2022年7月8日至2022年7月27日期间，以宣讲科普为主要内容，采用线上与线下结合的形式进行本次实践活动。
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根据前期的安排，实践团队各成员分工明确，于7月8日~7月14日期间顺利开展了第一阶段与第二阶段的实践内容。
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资料调研
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7月8日至7月10日，实践团队各成员确定当地治疗过罕见病的医院，在医院官网搜集相关资料，并查阅相关文献。根据各成员整合的资料，实践团队选出三个罕见病，定为后续科普宣讲的主要内容。
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02
实地调研
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7月11日至7月14日，实践团队各成员登录当地医疗机构官方网站，获取信息，确定实地调研的地点，并前往医疗机构对第一阶段确定的三种罕见病进行实地调研。
实践团队采取线上线下相结合的方式，通过互联网查找文献资料、电话询问、邮件咨询与线下实地调研结合的方式，进一步了解这三种罕见病的发病机理、临床特点、最新的治疗技术与药物等信息，并对得到的信息进行整理、汇总。
通过调研，我们进一步掌握了三种罕见病的信息，为后续制作调查问卷、宣传海报以及线上宣讲奠定了重要基础。
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图文来源： “为‘罕’呐喊，爱不罕见”三下乡团队